ПОДДЕРЖКА КАК ПРОФИЛАКТИКА СОЦИАЛЬНОГО СИРОТСТВА

В ГБУЗ «Республиканский детский реабилитационный центр» Минздрава КБР («Дом ребенка специализированный») особое место занимает Служба паллиативной помощи, в структуре которой действуют отделение паллиативной медицинской помощи и две бригады отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям. Ее деятельность способствует профилактике социального сиротства, сотрудники отделений оказывают профессиональную поддержку родителям детей с паллиативным статусом, улучшают качество жизни не только ребенка, но и всей семьи. Благодаря им мама понимает, что не останется одна со своей проблемой и не будет думать об отказе от своего ребенка. О том, какие сегодня задачи решают сотрудники этой службы, мы поговорили с заведующей отделением Бэллой Юрьевной Эристовой.

Нельзя вылечить, но надо помочь

- Отделение, рассчитанное на пять коек, было открыто в 2014 году. А выездная служба – в 2018 году, - говорит Бэлла Юрьевна. - Когда у мамы ребенка-инвалида иссякли человеческие ресурсы, когда она понимает, что ее не хватает на всех, у нее есть еще и другие дети и семейные обязанности, в такие моменты должен быть определенный способ сопровождения, как наша служба. Детей с паллиативным статусом нельзя вылечить, но им можно качественно улучшить жизнь. В основном к нам поступают пациенты с тяжелыми формами ДЦП, последствиями травм, неоперабельные с тяжелыми врожденными пороками развития, с онкологическими и генетическими заболеваниями. Если уже безрезультатно испробованы все способы лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести и прогноза заболевания ребенок признается нуждающимся в оказании паллиативной помощи. Это решение принимает врачебная комиссия лечебного учреждения, в котором наблюдается ребенок. У таких маленьких пациентов нет реабилитационного потенциала. Задача специалистов отделения не восстановить функции каких-то органов, а сделать так, чтобы не было хуже, не развились тяжелые осложнения, которые усугубят страдания ребенка: контрактуры суставов, деформации позвоночника, смещение внутренних органов. Лечение у нас проходят до 18 лет.

Дышать, чтобы жить

- С этого года у нас открывается еще пять коек респираторной поддержки для детей, находящихся на длительной искусственной вентиляции легких. Раньше такие дети были пожизненными заложниками реанимации. Сейчас в связи с поддержкой государства появилась возможность получать аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему и забирать детей домой. Койки респираторной поддержки нужны для обучения родителей работе с аппаратом ИВЛ и другим оборудованием, без которого жизнь ребенка невозможна, для обучения мам особенностям ухода за такими детьми, в общем надо научить родителей, как жить дома с ребенком на ИВЛ. Это позволит ребенку жить не в реанимации, а находиться в домашних условиях в кругу семьи, близких ему людей.

Благодарны за неравнодушие

- Есть дети с нарушением глотания, они питаются через зонд, который вставляется либо через нос, либо через рот. Длительное использование зонда чревато осложнениями. Альтернативой зонду является гастростомическая трубка, которая устанавливается в отверстие в желудке и позволяет кормить ребенка обычной пищей, а не только смесью. Кроме медицинских показаний, у гастростомы есть и эстетическая составляющая: она спрятана под одеждой, а это немаловажно для социализации ребенка. За последние два года была проделана большая работа по установке гастростомических трубок более 20 детям. Операции проводил приглашенный из Москвы гастроэнтеролог, эндоскопист, профессор Максим ЛОХМАТОВ. Мы ему бесконечно благодарны за такую отзывчивость. Некоторым детям по направлению Мин-здрава делали операцию в Москве, потому что им нужна была не только установка зонда, но и дополнительная антирефлюксная операция. На данный момент у нас на зондовом питании остались лишь несколько детей, родители которых категорически отказались от этой операции. Все это стало возможно благодаря неравнодушным людям – нашим постоянным спонсорам, без которых функционирование паллиативной службы было бы сложным.

Они не одиноки

- За четыре года существования отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи через наши руки прошли более 60 детей, - говорит врач-педиатр выездной бригады Амина КОЖЕВА. – Мы обслуживаем только тяжелых детей, которым нужен постоянный уход. Кто-то выбывает из списка обслуживаемых по стабилизации состояния, но, к сожалению, он пополняется новыми детьми. В прошлом месяце посетили более десяти новых пациентов. Сейчас в целом обслуживаем 50 человек. Плюс к этому еще четырех детей Прохладненского дома-интерната. Плановый осмотр каждого ребенка осуществляется врачом раз в месяц, если есть необходимость, то и чаще. А медсестры, их четыре, посещают подопечных два раза в месяц. Кроме того, они постоянно на связи и отвечают на телефонные звонки в любое время суток. В Нальчике и близлежащих селах наших пациентов посещает еще и массажист.

Всего в КБР около 600 детей, нуждающихся в нашей помощи. По районам есть паллиативные службы для взрослых, но нет детских. Поэтому на сегодняшний день у нас нет возможности охватить всю республику. Но мы собираем сведения о таких детях со всех районов. Выезжаем, смотрим, кому какая помощь нужна, либо просто консультируем, а самых тяжелых берем под наблюдение выездной службы. Однако под контроль берем всех без исключения детей, нуждающихся в искусственной вентиляции легких, независимо от того, насколько удален населенный пункт, в котором он проживает. Таких детей сейчас шестеро.

Чтобы каждый ребенок с паллиативным статусом получал должное внимание, у нас создана третья бригада. Под ее контролем будут районы, которые мы до сих пор не смогли охватить.

Важно отметить, что, кроме медицинской, наши сотрудники оказывают социальную и психологическую помощь на дому семьям наших подопечных. Помогают мамам установить связь с социальными службами, оказывают помощь в приобретении технических средств реабилитации через Фонд социального страхования. Зачастую родители не знают, на какую поддержку со стороны государства могут рассчитывать. Наши сотрудники помогают правильно оформить документы и получить все, что полагается ребенку: коляски, вертикализаторы, ходунки, средства индивидуальной гигиены и так далее. Все это стоит немалых денег, которых у наших подопечных чаще всего нет. Привлекаем и спонсоров, чтобы эти семьи чувствовали – их не оставят со своей бедой в одиночку.

Алена КАРАТЛЯШЕВА