СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ НЕ НАКАЗАНИЕ, А ЗНАК БЛАГОСЛОВЕНИЯ

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна - генетическим заболеванием, вызванным наличием дополнительной хромосомы. В России люди с этим синдромом сталкиваются с множеством стереотипов и предрассудков. Их часто воспринимают как умственно отсталых и неспособных к обучению. Распространено мнение, что они не могут испытывать глубокие чувства, склонны к агрессии или, наоборот, всегда довольны. Однако исследования и жизнь показывают, что уровень интеллекта большинства детей с синдромом Дауна соответствует средней степени задержки в развитии.

Они излучают доброту и позитив, обладают особой энергетикой, которая приносит свет и радость другим. Солнечный ребенок как дар судьбы. Именно так считает Фатимат ДЗАМИХОВА – мама солнечного ребенка Дамира. Она уверена, что такие дети появляются в нашей жизни не для наказания, а как знак благословения.

Сегодня многие родители детей с особыми потребностями объединяются в сообщества и общественные организации, чтобы поддерживать друг друга и научиться жить полноценной жизнью. О том, как сложилась жизнь семьи с появлением Дамира, мы поговорили с Фатимат.

- Я родом из с. Каменомостского Зольского района. Но чтобы обеспечить всестороннее развитие Дамира, 12 лет назад переехала в Нальчик, живем в съемной квартире. У меня еще две дочери. Старшей - Хаишат 34 года, год назад она вышла замуж. Диане скоро исполнится 23 года. Окончила Нальчикский колледж легкой промышленности по специальности «конструирование, моделирование и технология изготовления изделий легкой промышленности», работает. Дамиру – 15 лет.

Беременность проходила без осложнений, я регулярно посещала врача. О том, что мой сын особенный, узнала после родов. Врач спросила, есть ли у меня другие дети и здоровы ли они. Сказала, что у моего ребенка есть подозрение на синдром Дауна, и предложила сдать генетический анализ. В тот момент я  даже и не знала, что это за болезнь. Внешне он казался обычным ребенком. Однако результаты анализа подтвердили опасения врачей. Даже если бы я узнала об этом во время беременности, все равно бы родила его.

Конечно, очень испугалась. Больше всего боялась осуждения людей и их реакции. Старшая дочь, которая была уже достаточно взрослой, поддержала меня. Благодаря ей мир не рухнул и я не впала в депрессию. Хаишат сказала: «Мама, это абсолютно здоровый ребенок! Больше не будем возвращаться к этой теме!» Сын поначалу называл нас обеих «мама», разница была только в интонации. Позже, когда научился выговаривать другие слова, начал называть ее «Бэби», даже не знаю, почему.

Я не водила Дамира в детский сад, опасаясь, что его там могут обидеть. Он тогда еще не мог говорить,  поэтому не смог бы рассказать мне о своих переживаниях. За все эти годы я ни разу не задавалась вопросом, почему именно у меня появился такой ребенок. Принимаю это как дар Всевышнего. Говорят, что солнечные дети даются избранным людям. Всевышний возложил на меня эту миссию, и я стараюсь выполнять ее по мере своих сил.

Все к лучшему

- До 11 лет Дамир часто болел, поэтому мы много времени проводили в больницах. Во время очередного лечения я познакомилась с матерью ребенка с особенностями развития. Она рассказала мне о предстоящем мероприятии у ныне Уполномоченной по правам ребенка в Кабардино-Балкарской Республике Амины БАДРАКОВОЙ и предложила присоединиться. Она много лет оказывает всестороннюю помощь родителям и детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Помню, тогда они решили вместе с особенными детьми отметить в Атажукинском саду День мороженого. С тех пор наша жизнь кардинально изменилась в лучшую сторону. Мне стало гораздо легче. Если раньше опасалась неодобрительных взглядов, то теперь хочу показать всем, какой у меня замечательный голубоглазый сын. Хотя, могу сказать, что пока ни разу не сталкивалась с непониманием или агрессией. Принять ситуацию и перестать бояться реакции окружающих мне помогли другие мамы, с которыми мы регулярно общаемся и встречаемся.

Постепенно мы стали частью сообщества, в котором нам разные люди помогают интегрировать ребенка с особенностями развития в этот мир. Сейчас каждый наш с Дамиром день расписан и насыщен приятными и полезными событиями. Сын ходит в специальную (коррекционную) школу-интернат №1 Минпросвещения КБР. Посещаем адаптивное отделение спортивной школы «Нальчик» под руководством Руслана СУРЖЕНКО. В нашей группе 13 человек, а детей с аутизмом еще больше. Они занимаются каратэ, ЛФК, с ними работает логопед, им делают массаж и многое другое. С особым нетерпением дети ждут встречи с одним из преподавателей - Мадиной БОРУКАЕВОЙ, которая может находить подход к каждому ребенку.

Кроме того, мы четыре года являемся участниками проекта «Добрая среда» ВГТРК ГТРК «Кабардино-Балкария» под руководством Людмилы КАЗАНЧЕВОЙ. Все эти годы в рамках проекта с нашими детьми активно занимаются начальник Отдела ЗАГС г. о. Нальчик Валентина ШЕРИЕВА и педагог Ислам ОСМАНОВ. Вся команда стала для нас родной. Здесь Дамир научился рисованию и теперь много рисует. Это очень важно для его мировосприятия.

Часто наши мероприятия посещает супруга Главы КБР Лиана КОКОВА, она принимает активное участие в жизни наших детей, за что мы ей благодарны. Вообще в нашем обществе немало неравнодушных людей, которые не оставили нас наедине с нашей проблемой. Благодаря их помощи наша жизнь стала более осмысленной и наполненной положительными эмоциями. Мы часто отправляемся в путешествия по достопримечательностям нашей республики и за ее пределами.

Отдыхали в Приэльбрусье и в Гедуко, посетили дельфинарий в Кисловодске и прогулялись по Ессентукам. В Нальчике, кажется, не осталось ресторана, в котором бы мы не побывали. В некоторых из них наши дети даже стали участниками мастер-классов. Спортивная школа планирует отвезти нас в Парк Галицкого в Краснодаре. Откровенно говоря, если бы не мой сын, я бы не жила такой интересной и насыщенной жизнью.

Что дальше?

- Этот вопрос вызывает у меня наибольшую тревогу. Сейчас, пока сын не повзрослел, находится под моей опекой. Обеспечиваю ему уход, удовлетворяю все его бытовые потребности и защищаю от потенциальных негативных воздействий окружающей среды. Однако осознаю, что неизбежно наступит момент, когда он станет взрослым и окажется в ситуации, когда моя поддержка больше не будет доступна.

Безусловно, я прилагаю все усилия для формирования у него навыков самостоятельности и способности к самообслуживанию. Однако необходимо признать, что в условиях современного мира, где много потенциальных рисков и вызовов, один он без посторонней помощи не сможет адекватно справиться со всеми аспектами жизни.

Этот вопрос вызывает серьезные опасения не только у меня, но и у всех матерей детей с особыми потребностями. Мы являемся активными участниками Всероссийского общества родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), где часто обсуждаем и анализируем различные аспекты обеспечения их социальной адаптации и интеграции. Важно отметить, что с каждым годом число таких детей увеличивается, что требует более тщательного и комплексного подхода к решению возникающих проблем.

Хотелось, чтобы медицина сделала шаг вперед и нашла причину подобных заболеваний, чтобы по возможности сократить количество детей, рождающихся с синдромом Дауна и другими подобными отклонениями. Статистика вызывает тревогу. О том, что особенных детей с каждым годом рождается все больше, говорят сами врачи.

Важно, чтобы на государственном уровне была оказана системная всесторонняя поддержка семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями в развитии. Многие матери таких детей ограничивают свое общение с окружающими и не стремятся интегрировать своих детей в общество. Это вызывает беспокойство, поскольку изоляция усугубляет проблему. Государство не сможет понять конкретные потребности ребенка, если его родители остаются в замкнутом кругу своих переживаний. Необходимо, чтобы как можно больше родителей присоединилось к движению, которое в республике координирует ВОРДИ под руководством Марины БОЗИЕВОЙ. Важно не замыкаться на своих трудностях - совместные усилия облегчают их преодоление.

Судьба этих детей во многом определяется настроем матерей. Если женщина замкнется в себе, ребенку будет сложно адаптироваться. Без полноценного общения и участия в коллективе невозможно раскрыть его потенциал. Он не сможет реализовать свои природные способности, оставаясь в изоляции. Не сможет стать счастливым. А люди всегда будут реагировать на таких детей по-разному. Это не стоит того, чтобы лишать ребенка полноценной жизни. Для него в первую очередь важно, как мать воспринимает и принимает его.

Душа на распашку

- Во всем мире людей с синдромом Дауна называют солнечными, потому что они отличаются добротой, дружелюбием и открытостью. Любят обниматься со всеми, в их мире нет злых и плохих людей. Они не способны причинить вред другим, так как полностью лишены агрессии. Как и все дети, любят играть, танцевать, учиться новому и исследовать мир. Но для полноценного развития и раскрытия своих талантов им необходимы особая поддержка и понимание как со стороны семьи, так и общества.

Основной принцип реабилитации таких детей заключается не столько в лечении или коррекции в специализированных учреждениях, сколько в их интеграции в обычную жизнь через общение с близкими, сверстниками, учебу и занятия в кружках.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. Все зависит от того, как воспринимать его появление в вашей жизни. Для меня это величайший дар Всевышнего.

Алена КАРАТЛЯШЕВА. 

Фото из семейного архива